Ti idear om kva døden kan vere

1. NOKO SKREMMANDE
Året då Einar skulle fylle to år, fekk foreldra hans vite at han kom til å døy. Ein sjukepleiar opna døra til eit rom på Haukeland sjukehus, der han månaden før hadde vore gjennom omfattande undersøkingar. Mor hans, Miriam Prestøy Lie, og far hans, Torkil Sandsund, hadde sidan blitt kalla inn til eit møte utan Einar. Dei hadde køyrt i fire timar frå Dale i Fjaler. På telefonen ville legen ikkje seie noko om kva det var. Dei var redde.

Inne i rommet såg Miriam at det låg ein pen, blomstra duk på bordet. Det var dekt på med gul saft og kjeks. Nokon hadde gjort seg flid, skjønte ho. Då sokk det i henne.

Det var onsdag 22. oktober 2014. Dei fekk vite at yngstesonen leid av den sjeldne sjukdommen MLD – han mangla genkoden for eit viktig enzym. Enzymet bryt ned eit protein som heile tida blir danna i kroppen, som isolasjon for nervetrådane. Utan dette enzymet blir ikkje proteinet brote ned, og hopar seg dermed opp. Innan kort tid ville Einar bli hundre prosent lam. Han ville miste talen, evna til å ete sjølv, alle ferdigheiter. Han ville få store smerter og tidvis vanskar med å puste. Det fanst ingen kur.

Det første ordet Miriam tenkte på då ho fekk høyre diagnosen, var: aksept. Ho tenkte: Dette må eg berre akseptere. Ho kunne jo ikkje vere sint på naturen. Også no, eitt år etter Einars død, tenkjer ho slik – at døden er noko vi alle må lære oss å akseptere, og å sjå inn i auga, snarast. Som om det hasta. Som om det stod om livet. Og det gjer det, faktisk.

2. NOKO BRÅTT
Men aksept er ikkje nødvendigvis noko du kan velje frå ein meny, som egg i staden for toast – slik Meghan O´Rourke skriv i boka si om døden. Vegen heim frå Bergen var så lang for dei to. Dei klarte han nesten ikkje. Måtte veksle på å køyre.

Så korleis i all verda skal vi alle lære oss dette livsviktige – å akseptere døden? Kanskje må vi vite noko om kva døden er, eller i det minste, ha nokre idear om det. Sjølv om det er vanskeleg, er det mogleg å vite noko, som for eksempel: at døden kan komme når som helst. Også når du er berre fire og eit halvt år og ein dag gammal.

Ein bagatell kan bli ramme alvor. Eit barn har dårleg balanse og strevar med å lære seg å gå. Ver tolmodige, sa fastlegen hans, for barn utviklar seg så ulikt. Storesøstera Astrid og storebroren Johannes (då fem og fire år) hadde vore ivrige med gå-treninga, sånn at Einar ein dag skulle kunne springe kjapt frå ein plass til ein annan, slik dei gjorde. (Dei kunne sitje på golvet og leike saman alle tre, så med eitt, utan forvarsel, pilte dei to største til eit anna rom. Veslebroren måtte tolmodig krabbe etter, og hamna dermed på etterskot i leiken). Han klarte aldri heilt å sleppe seg. Men han kunne mykje anna – bygge intrikate tårn med klossar eller tilfeldige ting han fann, prate i lange setningar, fryde seg intenst over alle påfunna til søskena, og ikkje minst, gjere rampestrekar (hans spesiale), slik som å klatre opp på kjøkkendisken og stele godteri i eit høgt skap.
Men ein dag klarte han ikkje å klatre opp i sofaen heime hos farmor si. Dette var noko han hadde kunna lenge, og så kunne han det plutseleg ikkje. Då blei legen bekymra for alvor. Han sende dei til Haukeland for utgreiing.

Sofa-episoden var i september. Februar året etter var Einar lam og hadde fått operert inn knapp i magen – han kunne ikkje lenger svelgje eller snakke. Sommaren etter kunne han så vidt snu på hovudet. Han fekk mindre og mindre mimikk, og nokre månader før han døydde, forsvann smilet hans (men han heldt fram med å lyse med heile kroppen når noko gledde han eller var spennande, hugsar Miriam). Føtene hans stivna – han fekk spissfot.

På dette viset kan livet snu når som helst, for kven som helst, slik barn brått spring frå eitt rom til eit anna i huset. Då Torkil og Miriam kom tilbake frå Bergen, henta dei barna sine hos foreldra hans, tok dei med seg heim, og sette dei i badekaret. Neste dag fortalde dei Astrid og Johannes at veslebroren hadde ein sjukdom som gjorde at han aldri kom til å gå. Han ville ikkje bli frisk igjen, og kom til å trenge rullestol. Det var nok akkurat då

(Artikkelen fortsetter)